Miastenia gravis: ‘Quello che non vedi’, storie per sensibilizzare
OMaR e associazioni di pazienti presentano un book fotografico per sensibilizzare sull’invisibilità della miastenia gravis e promuovere diritti e accesso a cure personalizzate.
OMaR, insieme ad alcune associazioni di pazienti, ha lanciato un progetto fotografico intitolato “Quello che non vedi” con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis, una malattia rara spesso poco visibile e poco riconosciuta.
Attraverso una raccolta di storie personali e immagini, l’iniziativa intende dare un volto alla malattia, evidenziandone l’impatto sulla vita quotidiana delle persone colpite. Questo approccio mira a superare l’invisibilità che caratterizza molte malattie rare, sottolineando la necessità di un maggiore riconoscimento sociale e sanitario.
Il progetto richiama inoltre l’attenzione sull’importanza dei diritti dei pazienti e sull’accesso a percorsi di cura personalizzati, aspetti fondamentali per migliorare la qualità della vita e il trattamento della miastenia gravis.
Iniziative come questa contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, favorendo un dialogo più ampio e consapevole sulle esigenze delle persone affette da malattie rare.
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