Malattie rare in Italia: progressi e sfide dal XII Rapporto MonitoRare
Secondo il XII Rapporto MonitoRare, circa 2 milioni di italiani convivono con una malattia rara. Il rapporto sottolinea un buon accesso ai farmaci orfani, ma indica la necessità di un maggiore coordinamento territoriale e percorsi assistenziali più strutturati.
In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, secondo quanto emerge dal XII Rapporto MonitoRare presentato durante la Convention organizzata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare. Il documento fornisce un quadro aggiornato sull’assistenza e l’accesso alle terapie per questa categoria di pazienti.
Il rapporto evidenzia che il 95% dei farmaci orfani approvati dall’Ema (Agenzia europea per i medicinali) è disponibile per i pazienti italiani, un dato che testimonia i progressi compiuti nel garantire l’accesso a cure specifiche. Tuttavia, permangono criticità nell’organizzazione dell’assistenza e nella presa in carico complessiva.
La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha sottolineato la necessità di un rafforzamento del coordinamento tra le reti territoriali e l’avvio di percorsi assistenziali più strutturati e integrati, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la continuità delle cure.
Dal Ministero della Salute, il sottosegretario Marcello Gemmato ha ribadito l’impegno a sostenere investimenti in diagnosi precoce, ricerca e accesso equo alle terapie. Questi interventi sono considerati fondamentali per consolidare il ruolo dell’Italia come punto di riferimento europeo nel campo delle malattie rare.
Il XII Rapporto MonitoRare rappresenta dunque un importante strumento di monitoraggio che, pur riconoscendo i passi avanti, indica la strada per affrontare le sfide ancora aperte nel sistema di assistenza dedicato a questa particolare area della salute pubblica.
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