AIRett: migliorare la quotidianità nella sindrome di Rett

L’Associazione Italiana Rett (AIRett) opera da 36 anni nel campo della sindrome di Rett, una malattia rara che colpisce prevalentemente le bambine e le donne. Durante un digital talk organizzato da Adnkronos in collaborazione con Acadia, Cristiana Mantovani, residente AIRett, ha illustrato le attività dell’associazione, sottolineando l’importanza della ricerca applicata per migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte.

Dal 2018 è attivo il Centro AIRet, un punto di riferimento dove si accolgono le famiglie e si sviluppano progetti specifici. In questo contesto vengono raccolti dati fondamentali per migliorare le applicazioni e gli strumenti studiati per supportare la comunicazione e la quotidianità delle persone con sindrome di Rett.

Tra le iniziative più rilevanti vi è lo sviluppo di strumenti di comunicazione dedicati, pensati per facilitare l’interazione e l’espressione delle esigenze di bambine, ragazze e donne affette dalla sindrome. Questi progetti rappresentano un passo importante verso un miglioramento concreto della loro vita di tutti i giorni.

Il lavoro di AIRett si concentra quindi non solo sull’assistenza diretta, ma anche sulla ricerca applicata, con l’obiettivo di tradurre le conoscenze scientifiche in soluzioni pratiche e personalizzate. Questo approccio integrato mira a sostenere le famiglie e le persone con sindrome di Rett in modo completo e continuativo.